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よくある質問をまとめました。お問い合わせはこちらからどうぞ。


もみじ会


出生前

乳児期

幼児期

小学生以降

もみじ会について

Q1. もみじ会ってどんな集まりですか?
A1. 口唇口蓋裂をもって生まれてきた子どもたちを暖かく、力強く支える為に、親、鹿児島大学歯学部の専門の先生方、看護師、言語療法士などで構成される会です。私たちと一緒に子どもたちを応援して頂けるサポーターを募集しています。

Q2. 入会するにはどうすればいいですか?
A2. どなたでも入会できます。年会費等も無料です。詳しくは鹿児島大学病院口腔顎顔面外科スタッフにお尋ねください。

Q3. どのような活動をしているのですか?
A3. 一年に1回の総会と、年2回くらいのレクレーションを企画しています。また、親同士の情報交換の場として、活用されています。  

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出生前について

お母様が心安らかに妊娠時期を過ごすことが何より大切です。遺伝は立証されていません。お母様が自身を責めないように周りの人がサポートしてあげましょう。

Q1. 産婦人科のエコーで口唇口蓋裂を指摘されました。とても心配です。どうすればいいですか?
A1. 先のことを心配しても状況は好転しないです。鹿児島大学病院口腔顎顔面外科に連絡して相談に乗ってもらってください。もみじ会もサポートします。

Q2. 口唇口蓋裂の子供が生まれる原因はわかっていますか。
A2. 今のところはっきりとした原因はわかっていませんが、「多因子しきい説」が有力で、多くの要因(環境的要因、遺伝的要因など)が組み合わされてある一定のレベル(しきい)を超すと発生するとされています。現在、日本人では500〜600人に一人の割合で生まれると言われています。

Q3. 口唇口蓋裂の発生を予防する方法はありますか。
A3. 残念ながら現在、確実な予防方法はありません。
唇や上あごは妊娠6〜10週頃に作られると言われていますので、妊娠の可能性のある方は、その時期は心穏やかに、健康的な生活を送ることを心がけると良いと思います。

Q4. 口唇口蓋裂の子供は、他の先天的な病気を伴うことが多いですか。
A4. 心臓や手足に先天的な病気を伴って生まれてくることが稀にあります。 出生直後に小児科や産婦人科の先生が診察しますが、体重の増加が悪い場合などは、再度小児科医の診察を受けることもあります。

Q5. 口唇口蓋裂の手術には助成金などの医療保険がありますか。
A5. 平成18年4月1日から育成医療が自立支援医療になりました。
自立支援医療は、身体に障害のある児童、またはそのまま放置すると将来障害を残す恐れのある疾患のある18歳未満の児童で、障害の除去または軽減のための確実な効果が期待できる指定自立支援医療機関での治療に対し、医療費の一部を助成する制度です。詳しくはこちら(鹿児島市のサイト)を御覧下さい。

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乳児期について

Q1. 上手にミルクを飲ませるコツはありますか?
A1. 口蓋裂があるお子さんの場合は、主に哺乳瓶での哺乳になります。
寝かせるのではなく、起こした姿勢で授乳しましょう。 多くの病院ではHotz口蓋床を使った治療を行っていますが、Hotz口蓋床でミルクを飲みやすくなって、授乳がずいぶん楽になります。
口蓋裂児用の乳首も何種類か販売されていますので、お子さんにあった乳首の利用をお勧めしています。

Q2. ミルクかすはどうすればよいですか?
A2. 口蓋裂部のまわりには、ミルクかすなどが溜まりやすいので、スポンジブラシなどを利用して、お口のお掃除をして清潔にしてあげましょう。

Q3. 口蓋の手術がおわったら、しばらく通院しなくてもいいんですか?
A3. 口蓋の手術が終わると、発音の訓練が始まります。
また、口蓋裂のお子さんは上顎の歯並びが悪かったり、もともと歯が茶色い(歯の形成不全といいます)があったりして、むし歯になりやすい環境にありますので、発音の訓練と共に、むし歯予防としての口腔ケアにも積極的に来て頂いたほうがよいです。受診されているお子さんは、歯科受診の経験のないお子さんと比べて歯科の恐怖心が小さいようですし、むし歯も少ない傾向があるように思います。

Q4. 歯ぐきの割れているところの横の歯がねじれて生えてきました。これはよくあることなのですか?
A4. 歯ぐきの割れているところには骨がないため、多くの患者さんでこのような症状がみられます。必要に応じて矯正装置を装着し、矯正治療を行っていきます。

Q5. 歯ぐきの割れているところはこのままなのですか?
A5. 歯ぐきの割れているところに腰の骨の移植を行うことがあります。一般的に小学校の中〜高学年で行うことが多いですが、患者さんによってはそれよりも早くなったり遅くなったりします。

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幼児期について

Q1. いつごろどのような手術が必要ですか?
A1. 1歳を目安に上顎の手術をします。風邪などひかせないように、人ごみは避け、手洗い、うがいを心がけましょう。

Q2. 中耳炎になりやすいですか?
A2. 耳の構造が乳幼児期は総体的に未発達で中耳炎になりやすい子もいます。
ミルク時期は少し身体を起し気味で飲ますとなりにくいです。 風邪がきっかけで中耳炎になったりしますので、早め早めの小児科受診をお勧めします。

Q3. ことばがきちんと発音できるか心配です。
A3. おしゃべりの基本はまず、聞くことから始まります。たくさん話しかけてあげましょう。必用な時期に必用な訓練できれいな発音ができるようになります。お子様の状態に応じて訓練の方法が変わ・閧ワす。担当の先生か言語聴覚士に相談しましょう。 

Q4. むし歯になりやすいですか?
A4. 口唇口蓋裂の子どもに限らず、きちんとケアしないとむし歯になります。ただ、歯並びが悪い場所は特に念入りに歯磨きしてあげましょう。
親が噛んだ食べ物を与えたり、同じスプーンや箸を使うと、親のむし歯が子どもにうつる可能性があります。小児歯科をきちんと受診してアドバイスを受けましょう。   

Q5. 歯ぐきの割れているところの歯が磨きづらいのですが、どうすればよいですか?
A5. 先の細い小さい歯ブラシを使うと、細かいところまで磨くことができます。

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小学生以降について

口唇口蓋裂についてお子様から質問されるかもしれません。待った無しで、正直にきちんと説明してあげましょう。  
今の時代、インターネットなど情報源がありすぎて、いらない情報まで目にしてしまい、たくさんのことが心配になりがちです。先のことを心配しても状況は好転しません。お子様の状況や、年齢に応じた治療を受け、その時期、その時期の問題を1つずつ解決していきましょう。もみじ会と鹿児島大学歯学部の口唇口蓋裂治療チームが全力でサポートします。ご安心ください。

Q1. 学校でいじめられないか心配です。
A1. お子様にきちんと説明しておくことで、子ども自身も後ろめたさなどを感じることなく友達に接することができると思います。
鼻に形や唇のキズ跡が目立つ場合など、就学前に手術することもあります。

Q2. 歯並びが心配です。
A2. 成長時期にあわせて、小児歯科や矯正歯科で治療します。その時期が来たら、アドバイスを受けましょう。

Q3. 成長してからの結婚のことや、生まれてくる子どものことが心配です。
A3. 遺伝は医学的に立証されていません。
そのことより自分に自信を持ち、自分を好きになることが大切です。生まれてきてくれたことを祝福し、いっぱい愛してあげましょう。

Q4. 歯並びについて、いつごろ相談すればよいですか?
A4. 鹿児島大学では、4〜5歳頃矯正歯科を受診していただいています。ご相談後に検査を行い、必要に応じて矯正治療を開始します。

Q5. 就学前ですが、装置をつけることがありますか?
A5. 症状によっては、早期に治療を開始する必要があるので、就学前に矯正装置をつけることもあります。しかし、定期的に検査を行いながら経過観察だけを行うこともあります。

Q6.小学生ですが、どのような治療を行うことが多いですか?
A6. 一般的に、上あごの発育が悪いことが多いため、上あごを前に引っ張ったり、上あごの幅を広げたりします。また、必要に応じて歯の移動も行いますが、最終的にきれいに歯を並べるのは本格的な矯正治療の時(小学校高学年〜高校生ごろ)になります。

Q7. スピーチエイドとはどのようなものですか?
A7. 口蓋裂の手術後数年たってもことばが鼻にぬける場合に、鼻もれする部分をふさぐための装置です。鼻もれする部分をプラスチックの玉でふさぎ、ことばの治療にあわせて調整を行います。

Q8. 口蓋裂の手術後、上あごに穴が残っている時はどのような治療を行うのでしょうか?
A8. 瘻孔閉鎖床(ろうこうへいさしょう)という装置で穴をふさぎ、上あごの穴から食べ物や水が入るの・ふさぎます。

Q9. 就学時検診で「ことばの教室」に通うことを進められました。言語治療で病院にも定期的に通院しています。どうしたらよいでしょうか。
A9. ことばの問題には、鼻漏れが残っている場合(鼻咽腔閉鎖不全)と鼻漏れはないがことばが正しく発音できない場合との2つの点で考えなければなりません。前者は練習に特別な器具を使用する場合がありますので、ことばの教室だけでの対応は難しいです。後者は歯並びや上あごの形に大きな問題が無ければことばの教室に通うことで病院への受診回数を減らすことも可能です。言語治療担当者にご相談下さい。 

Q10. 本人が傷跡、唇や鼻の形を気にするようになりました。修正手術はいつ頃行うのでしょうか。
A10. 最初の手術の後に生ずる変形は程度の差があるため、個々に対応しなければなりません。上唇のみの修正ならば時期を問いませんが、鼻の変形に対する修正は、鼻軟骨への侵襲が発育障害につながる可能性を考えると二次成長を過ぎた時期が適当と考えられます。しかし、現実には本人の心理的なストレスに配慮して、侵襲の少ない方法で臨機応変に対応するようにしています。

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